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Yvonne León

Vivir con una persona que tiene autismo: "Es una prueba de amor"

"El tiempo es largo, es una prueba de amor. No hay otra cosa, cuanto más amor des, mejores resultados vas a tener. No hay otra cosa, es la mejor receta que les voy a dar a los papás", recomienda Antonia Nancy Yañez, mamá de Alejandro, un joven de 18 años diagnosticado con autismo y síndrome de X frágil (AXF).

La gestación de Alejandro no presentaba problemas y nació con signos saludables, pero cuando tenía un año y tres meses tuvo una convulsión que puso en evidencia el síndrome de X frágil y posteriormente, el trastorno de autismo. 

"La convulsión sólo fue una vez y lo dejo tan mal a mi hijo, que ahí comenzó mi lucha", cuenta Yañez y relata que como los médicos no tienen mucha experiencia con ese síndrome, determinarlo fue difícil.

Alejandro no tenía fuerza muscular ni para sostener su pequeña cabeza o para mover su lengua. La fisioterapia trataba de ayudar a recuperar tono y la determinación de su familia fue fundamental para seguir con su rehabilitación.

La familia vive en el centro de la ciudad y para evitar el ruido característico de la zona, algo que Alejandro no soportaba por su autismo, salían a la calle en la madrugada. Antonia ayudaba a su pequeño a dar esos pasos con un arnés que mandaron a fabricar. Una hora diaria de caminata, y luego su papá los recogía en vehículo. 

Con el tiempo fueron retrocediendo su horario de caminata para que Alejandro pueda acostumbrarse paulatinamente al bullicio de las personas.

Viajar, un proceso de un año

"Yo soñaba con viajar, pero a mi hijo le gustaba dormir en su cama, dormir en su cuarto. Cambiar de ambiente es bien difícil para un autista. Compré una carpa chiquita y le decía: "Alejandro, ahora vamos a campar y vamos a dormir en el living". Estaba un rato, se aburría y se volvía a su cuarto, pero ya estuvo", relata Yañez.

Tras un año de acampar en diferentes habitaciones y lograr que Alejandro pueda dormir en la casa de una amiga de su mamá. Además, de meses de trasladarse en bus hasta Quillacollo para que él se acostumbre al movimiento de las personas en la movilidad. Finalmente, la familia viajó hasta Chile en bus y se pudo hospedar en un hotel.

"Al objetivo que tú vas a querer tienes que darte un método", explica Antonia y aconseja no dejar que la depresión invada a los papás.

"Sé que el autismo es difícil para todos, hay diferentes tipos de autismo, pero yo siento que si hay una estimulación y un poder de amor de los papás se puede. Ahora,  Ale va a la Cancha (el mercado de abarrotes más grande y caótico de Cochabamba). Antes, chillaba", relata.

La terapia, la familia y el paciente

Antonia describe que la relación entre la terapia, la familia y el paciente es semejante a un triángulo en cuanto al apoyo que se debe tener.

"Es la vida te tocó vivir. Entonces tienes que aprender a vivirla y la manera más fácil de hacerlo es dando amor y ellos son seres terriblemente energéticos", señala.

"Si la persona que lo apoya no ama su oficio, lo que han estudiado, ellos no te entran por nada. No te responden", asevera.

Antonia también aconseja a los papás a buscar a personas que entiendan su situación y también buscar su propio equilibrio psicológico.

"Todos se centran en el hijo y no se dan cuenta que ellos también necesitan ayuda", señala.

 

Acceso a educación 

Manuel y Maily Saravia son mellizos, nacieron prematuros, no tenía los estómagos desarrollados y tuvieron que estar en incubadora y parecían que sus procesos se retrasaban.

"Son nuestros únicos hijos y yo no he tenido una referencia con que comparar. Los doctores nos indicaban que todo era a su propio ritmo y hasta los dos años, empezó a hablar nuestro hijito", cuenta su mamá Mary Luz Yapura.

Los indicadores de Manuel fueron que se aislaba de las personas, no respondía al llamado como si no lo escuchará y comenzó a taparse las orejas y tener episodios con pataleos.

A diferencia de su hermana, que si bien tiene algunos problemas en el lenguaje no tuvo diagnóstico de autismo.

Tras peregrinar por una solución la familia pudo encontrar apoyo, pero tuvieron que enfrentarse al sistema educativo.

"Nosotros hemos sido rechazados en escuelas, en colegios, en lugares de natación y duele mucho esta situación y da rabia", cuenta Yapura.

Tras varios rechazos, pudieron matricularlos a la Unidad Educativa Vivir en Armonía, incluso la profesora de Manuel, Mariela Rodríguez, se involucró con el proceso y recibe el acompañamiento del Centro Altiora, que trabaja con más de 20 profesionales de diferentes áreas y cuentan con ambientes propicios para cada actividad.

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Personal de apoyo del Centro Altiora en el ambiente dedicado a fisioterapia.
José Rocha

Rodríguez señala que la mayor satisfacción fue lograr que el pequeño participe en una exposición científica, exponiendo. Y contó que los demás niños de la clase, lo ayudan para realizar sus trabajos y entendieron que Manuel se comunica de manera diferente.

Este año, la Red Boliviana de Padres de Personas con Autismo recibió, hasta el momento, 8 denuncias contra unidades educativas que injustificadamente rechazaron el ingreso de niños con autismo.

"Esto sucede cada año. Más bien este año ha sido, menor la cantidad de denuncias. El año pasado, justamente en febrero, habíamos tenido 25 denuncias de la misma situación", señaló el presidente de la Red, André Agramont, agrega que se están haciendo gestiones para que los rechazos ya no sucedan.

La mayor parte de los casos denunciados el año pasado, la mayoría fue restituida a las unidades educativas.

"Ahora se están haciendo, gestiones con las denuncias de este año esperemos que todos salgan positivos", señala el representante de la Red.

40 mil personas diagnosticadas en Bolivia 

En el país, según la Red, se estima que existen alrededor de 40 mil personas con diagnóstico de autismo. 

Agramont señala que si bien ahora se habla más del tema a diferencia de hace diez años y que el diagnóstico se lo puede hacer desde más temprana edad.

"Se ha mejorado el tema diagnóstico, antes no se tenía un diagnóstico preciso hasta antes que los chicos lleguen al colegio, cinco seis años", señala.

Añade: "Hoy en día se está haciendo el diagnóstico desde el año y ocho meses. Ya se puede tener un diagnóstico inicial y eso es bueno porque entre más pronto se comience a trabajar con los chicos, más resultados se pueden lograr, avanzan muchísimo puede mejorar la condición que tienen, pueden empezar a comunicarse".

¿Cuáles son los indicadores para comenzar a sospechar de autismo? 

Los niños tienen diferentes hitos en su neurodesarollo, si en algún punto no cumplen con alguno, se debería consular con un especialista.

Mira en el siguiente cuadro, los hitos:

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