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Catherine Camacho

En el síndrome de Down, la inclusión es tarea de todos

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha que busca concienciar a la población sobre la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual; en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.

“El síndrome de Down es un trastorno genético que se produce por el duplicado en el cromosoma 21, lo que se llama trisomía del par 21. Esto provoca un grado variable de discapacidad intelectual en las personas con este síndrome”, explica el psicólogo Germán Burgoa.

“El grado de discapacidad intelectual varía de un niño a otro, por ello la estimulación desde temprana edad es importante”, señala Ximena Calatayud, psicóloga que trabaja más de 20 años con niños con síndrome de Down.

El síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición. Por ello, las personas con este trastorno cromosómico tienen muchas posibilidades de seguir una vida con normalidad en la medida en que la familia y la sociedad les brinden acceso a la intervención y estimulación temprana, a la salud, educación y trabajo inclusivo para así asegurar personas que aporten a la sociedad y que adquieran independencia .

A pesar de los avances que hay, es necesario realizar más acciones porque la inclusión no sólo es tarea del Gobierno o las escuelas, es tarea de todos.

“La inclusión avanza de a poco. Hace años, les ponían muchas barreras para ingresar a escuelas, colegios y más en lo laboral; no se contaba con centros especializados que brinden terapias y proporcionen información y acojan a las familias”, comenta Anelisse Martínez, directora académica de la Asociación Síndrome de Down Cochabamba.

Actualmente, “y pese a que las personas con discapacidad están amparados por ley, las familias aún tienen que luchar porque a sus hijos se les permita ejercer sus derechos”, acota Martínez.

La inclusión debe estar en todos los ámbitos en los que se desenvuelve día a día una persona: escuelas, empresas, universidades, familia, al tomar el transporte, ir a la tienda, al cruzar la calle, hacer compras y más.

Calatayud explica que la inclusión es realizar acciones para que sean parte de las actividades. Por ejemplo, si están en las escuelas, hacer las adaptaciones curriculares correspondientes, responsables, buscando promover aprendizaje y conocimiento. Si son parte de un grupo deportivo o artístico, promover su mejor participación generando rutinas y conductas que le demanden autocontrol.

Aprendizaje diferente

“Los estudiantes con síndrome de Down presentan lentitud en el funcionamiento de los circuitos cerebrales, lo que repercute en la adquisición y progreso de los aprendizajes, que serán más lentos”, explica Calatayud.

Por ello, continúa la experta, es necesario el trabajo sistemático que refuerce y afiance permanentemente lo que va aprendiendo. Requiere de más ejemplos, más ejercicios, más prácticas, más ensayos y repeticiones. “Se debe aprovechar cada lugar y momento que sea posible en su entorno de vida cotidiano”.

Burgoa recalca que “las personas con síndrome de Down son maravillosas desde cualquier punto de vista. Su capacidad de proyectar afecto, la intención de participar e incluirse en las actividades sociales y su espontaneidad los hacen definitivamente diferentes. Son sujetos útiles y productivos para nuestra sociedad en todos los sentidos de la palabra”.

Asimismo, Calatayud explica que, por lo general, las personas con síndrome de Down tienen resistencia al cambio, les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo cual las hace parecer “tercas y obstinadas”. Pero esto se corrige acostumbrándoles a que cambien de tarea con cierta frecuencia, para que se habitúen a las variaciones propias del mundo en que vivimos. “La constancia en la realización de las tareas escolares se va logrando paulatinamente con el entrenamiento sistemático”, aclara.

Martínez explica que, en cuanto al comportamiento, al igual que todos los niños y jóvenes, desde pequeños se les tiene que inculcar valores, enseñar cómo deben comportarse, cuáles son las conductas adecuadas o no adecuadas, respeto, valores que se transmiten y enseñan en la familia y en la escuela.

 

NO DEJAR A NADIE ATRÁS

El lema del Día Mundial del Síndrome de Down 2019 es “No dejar a nadie atrás”, cuyo objetivo es lograr que todas las personas con esta condición tengan la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.

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